RESUMO
ResumoO estudo analisou os debates, no período de 2000 a 2010, no Conselho Nacional de Saúde (CNS) e na Comissão Intersetorial de Vigilância Sanitária e Farmacoepidemiologia (CIVSF), sobre os temas da vigilância sanitária e articulação com o Conselho Consultivo da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A pesquisa documental, de natureza qualitativa, que analisou 163 atas de reuniões do CNS e da CIVSF, e demais documentos a elas relacionados, buscou reunir informações sobre o contexto político-institucional e as interfaces e conexões entre as três instâncias. Observou-se baixa inserção do tema "vigilância sanitária" na pauta do CNS e uma atuação insuficiente da CIVSF para o fortalecimento desse debate. Conclui-se pela fragilidade de integração entre o Conselho Consultivo da Anvisa e as instâncias de controle social no Sistema Único de Saúde. Esse resultado é fruto de dificuldades de comunicação interinstitucional e da baixa inserção da vigilância sanitária no SUS, historicamente construída.
AbstractThe debate on research ethics can be applied both to the scientific methodology as other disciplines, such as sports. In the field of Brazilian sports health, it has been common research that do genetic testing to identify athletes with sickle cell trait. Despite the persistence of Brazilian sports federations to discriminate athletes with this inherited trait, sickle cell trait is not a disease. This article reports the case of a soccer athlete victim of genetic discrimination: identified with the sickle cell trait, she was deemed unfit to participate in a championship for the Brazilian Football Confederation. The paper analyzes the implications of genetic research to identify the sickle cell trait in the absence of ethical care aimed at preserving the rights of those who submit to testing. It also shows the vulnerability to which are exposed people involved in research that do genetic testing without ethical care or even reasonable justifications and the results are interpreted under the rationality of biological determinism and genetic reductionism. Brazilian sports federations interested in identifying athletes with sickle cell trait should submit this order to study the evaluation of Research Ethics Committees, as this is a potential to cause harm to the procedure of athletes. The genetic test can not be considered an act of health care, since no disease is being treated.
Assuntos
Humanos , Traço Falciforme , Medicina Esportiva/ética , Testes Genéticos/ética , Pesquisa em Genética/ética , Ética em Pesquisa , Atletas , Esportes , Brasil , Privacidade Genética , Conselhos de Saúde/legislação & jurisprudênciaRESUMO
Genomic sovereignty is a concept that has become very popular among developing countries such as India, China, South Africa and Mexico. This concept is a response to developed countries that have taken advantage of those countries and researchers who don't have the means for protecting their own biogenetic resources. In this article we argue that genomic sovereignty is not about the others extracting and exploiting local human genetic resources, but developing and implementing the ethical, legal and administrative tools, based on transparency, openness and equal access to biological material, in order to build up a robust research networks. Being biological samples a scarce and valuable good, we conclude that controlling the access to this resource by means of the law, without a well implemented biobanking system and a clear scientific policy may lead to a situation where asymmetric relations are generated among research groups of the very same developing country. We would advice to those countries pretending to protect their biological samples and data from the outside, before developing laws against possible intrusions, they need to design strategies to promote equal and fair access to both resources paramount to biomedical research.
Soberanía genómica es un concepto que se ha hecho muy popular entre los países en desarrollo, como India, China, Sudáfrica y México. Este concepto es una respuesta a los países desarrollados que han tomado ventaja, aprovechándose de aquellos países y de los investigadores que no tienen los medios para proteger sus propios recursos biogenéticos. En este artículo argumentamos que la soberanía genética no se trata de impedir que otros extraigan y exploten los recursos genéticos humanos locales, sino del desarrollo y de la aplicación de las herramientas éticas, jurídicas y administrativas basadas en la transparencia, la apertura e igualdad en el acceso al material biológico, con el fin de construir redes de investigación sólidas. Al ser las muestras biológicas un bien escaso y valioso, concluimos que el control del acceso a este recurso, por medio de la ley, sin un sistema de biobancos bien implementado y sin una política científica clara, puede llevar a una relación asimétrica entre los grupos de investigación del mismo país en desarrollo. Nos gustaría advertir a los países que pretenden proteger sus muestras biológicas y datos asociados que, antes que elaborar leyes contra posibles intrusiones, es necesario diseñar estrategias para promover el acceso justo y equitativo a los recursos primordiales para la investigación biomédica.
Soberania genômica é um conceito que se fez muito popular entre os países em desenvolvimento, como Índia, China, África do Sul e México. Este conceito é uma resposta aos países desenvolvidos que obtiveram vantagem, aproveitando-se daqueles países e dos investigadores que não têm meios para proteger os seus próprios recursos biogenéticos. Neste artigo argumentamos que a soberania genética não trata de impedir que outros extraiam e explorem os recursos genéticos humanos locais, senão do desenvolvimento e da aplicação das ferramentas éticas, jurídicas e administrativas baseadas na transparência, abertura e igualdade no acesso ao material biológico, com a finalidade de construir redes de investigação sólidas. Por serem as amostras biológicas um bem escasso e valioso, concluimos que o controle do acesso a este recurso, por meio da lei, sem um sistema de biobancos bem implementado e sem uma política científica clara, pode levar a uma relação assimétrica entre os grupos de investigação de um mesmo país em desenvolvimento. Gostaríamos advertir aos países que pretendem proteger suas amostras biológicas e dados associados que, antes de elaborar leis contra possíveis intromissões, é necessário projetar estratégias para promover o acesso justo e equitativo aos recursos primordiais para a investigação biomédica.
Assuntos
Humanos , Bioética , Bancos de Espécimes Biológicos/ética , Ética em Pesquisa , Genômica/ética , Pesquisa em Genética/ética , Fatores Culturais , Países em Desenvolvimento , Regulamentação Governamental , Genoma Humano/genética , Pesquisa em Genética/legislação & jurisprudência , MéxicoRESUMO
Desde los experimentos originales de Mendel sobre las características hereditarias de las plantas de arvejas, las ciencias biológicas han desplegado una trayectoria que pareciera no tener límites y que ha cristalizado en nuestros días en la generación de sistemas de información acerca de la genética humana, cuya expresión más consumada representan, indudablemente, los Biobancos. El empleo de este material de tejido humano, capaz de revelar la historia de las enfermedades y los estilos de vida de los individuos por parte de la investigación biomédica, ha suscitado un alto interés de científicos, filósofos, juristas y otros estudiosos, que han querido reflexionar acerca de los desafíos teóricos y prácticos de esta nueva apertura del conocimiento. En este trabajo se examinan las dificultades éticas que se podrían derivar de la administración de la información almacenada en los Biobancos, en la medida en que se entienda que su concepción, implementación y desarrollo implican riesgos asociados a la expresión y expansión de una biopolítica contemporánea, tal como el término en cuestión ha sido caracterizado e interpretado por el filósofo francés Michel Foucault.
Since Mendel´s original experiments on genetic characteristics of greenpeas, the biological sciences have evolved in an apparently unlimited fashion and created information systems on human genetics, whose most complete expression are undoubtedly the Biobanks. Use of human tissue able to revel disease history and individual lifestyle has generated interest in scientists, philosophers, lawyers and other scholars who reflect on the practical and theoretical challenges of this new knowledge. This paper explores ethical difficulties derived from administration of biobanks insofar as their implementation and development imply risks associated to the expression and expansion of contemporary biopolitics, as conceived by Michel Foucault.
partir dos experimentos originais de Mendel sobre as características hereditárias das plantas de ervilhas, as ciências biológicas descolaram uma trajetória que parecia não ter limites e que cristalizou-se em nossos dias numa geração de sistemas de informação sobre a genética humana, cuja expressão mais consumada representam, indubitavelmente, os Biobancos. O emprego deste material de tecido humano, capaz de revelar a história das enfermidades e os estilos de vida dos indivíduos por parte da investigação biomédica, têm suscitado um alto interesse de cientistas, filósofos, juristas e outros estudiosos, que têm querido refletir acerca dos desafios teóricos e práticos desta nova abertura do conhecimento. Neste trabalho tenta-se perscrutar as dificuldades éticas que poderiam derivar da administração da informação armazenada nos Biobancos, na medida em que se entenda que sua concepção, implementação e desenvolvimento implicam riscos associados à expressão e expansão de uma biopolítica contemporânea, tal como o termo em questão foi caracterizado e interpretado pelo filósofo francês Michel Foucault.
Assuntos
Humanos , Bioética , Bancos de Espécimes Biológicos/ética , Pesquisa em Genética/ética , PolíticaRESUMO
Este artigo objetiva desenvolver uma reflexão sobre os limites éticos para os usos da engenharia genética em humanos. Para tanto, buscou-se delinear fronteiras éticas entre as duas finalidades para intervençães genéticas: tratamento e melhoramento. Adicionalmente, foi desenvolvido breve retrospecto histórico sobre as investidas eugenistas eclodidas no Brasil, Alemanha e Estados Unidos. Também foram introduzidos argumentos frequentemente empregados contra as intervençães genéticas: a antinaturalidade, o brincar de Deus, a trapaça social, o uso de informaçães genéticas, as implicaçães da manipulação de células germinativas e o recurso lógico às ladeiras escorregadias. O artigo finaliza advertindo para a necessidade do estabelecimento de um debate público sobre o tema, visando propiciar a criação de leis e códigos éticos reguladores da prática científica e médica sobre as tecnologias de manipulação genética. Contudo, tal fato demanda, necessariamente, melhor qualidade de educação e informação da sociedade brasileira, principalmente no âmbito escolar.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Códigos de Ética , Eugenia (Ciência) , Engenharia Genética/ética , Predisposição Genética para Doença , Genética , Genética/ética , Legislação como Assunto , Privacidade Genética/ética , Normas Jurídicas , Genética Comportamental , Pesquisa em Genética/éticaRESUMO
Este ensayo forma parte del proyecto de investigación "La representación social de la investigación genética entre la comunidad científica y la población urbana de Buenos Aires. Su influencia en el diálogo bioético", enmarcado en la Programación Científica 2004-2008 de la Universidad de Buenos Aires, que tiene como objetivo indagar sobre la construcción del imaginario social en relación con los avances científico-tecnológicos en torno a la genética -considerando la selección de los medios de comunicación que transmiten la información a la población general y a la comunidad médica- y analizar cómo esa construcción determina políticas sociales de salud y otras.
This paper forms part of the research project: "Social representation of genetic research among the scientific community and the urban population in Buenos Aires. Its influence in the bioethics dialogue," framed in the scientific program of the University of Buenos Aires for 2004-2008. Its objective is to inquire about the social imagery construct connected to technological and scientific achievements in genetics -considering the selection done by the media when informing the general population and the medical community- and to analyze how this construct determines health care social policies and other policies as well.
Este artigo é parte de o projeto de pesquisa "A representação social da pesquisa genética entre a comunidade científica e a população urbana de Buenos Aires. Sua influência no diálogo bioético", situado na Programação Científica 2004-2008 da Universidade de Buenos Aires. Esta projeto tem como objetivo indagar sobre a construção do imaginário social na relação com os avanços científico-tencológicos em torno da genética, considerando a seleção dos meios de comunicação que transmitem a informação à população geral e a comunidade médica, bem como analisar como esta construção determina políticas sociais de saúde e outras.
Assuntos
Humanos , Pesquisa em Genética/ética , Meios de Comunicação/ética , Papel do MédicoRESUMO
Recent advances in genomics and biotechnology have ushered in a new era in health development. Therapeutic cloning possesses enormous potential for revolutionizing medical and therapeutic techniques. Cloning technology, however, is perceived as having the potential for reproductive cloning, which raises serious ethical and moral concerns. It is important that the Islamic countries come to a consensus on this vital issue. Developing science and technology for better health is a religious and moral obligation. There is an urgent need for Muslim scholars to discuss the issue of stem cell research and cloning rationally; such dialogue will not only consider the scientific merits but also the moral, ethical and legal implications